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神経線維腫症

神経線維腫症

神経線維腫症など関連
する情報等いろいろ

  

神経線維腫症


神経線維腫症(レックリングハウゼン病とも言う)という難病に 悩まされる方々が3000人から5000人に1人くらいの 割合でかかってしまう場合があるそうです。基本的に、現代医学 では根本的な治療方法が未だに見つけられていないという 難病の1つで、この神経線維腫症にかかってしまう人の半分は 遺伝絡みによるもので発症し、もう半分は突然変異的に 神経線維腫症にかかってしまう人もいるとの事でありますので、 親が神経線維腫症にかかっている場合は特にですがそうでない 人であっても誰でも神経線維腫症を発症する可能性があるのだそうです。 また、男女の性別によるかかりやすさの違いもほとんど無く どちらでも同じような割合でかかる場合はかかるとの事で 性別による神経線維腫症のかかりやすさの違いもほとんど無いのだそうです。 ですので、この神経線維腫症という難病名をはじめて 耳にする方でも知識としてとどめておいた方が良いもので あるのではないかと思われます。ただし、伝染病ではないので 他の人から伝染で神経線維腫症にかかるという心配は ない(理由としては、染色体の問題から来る病気の一つで あるという事から)ので、神経線維腫症の方に対して そのような心配はせずに看病は可能のようです。 神経線維腫症にかかった場合の特徴的な症状の代表的 なものとしては、皮膚に茶色っぽい斑点のようなもの が出来たりする事があげられるようです。また、 それだけでなく骨が変形したり、目などに腫瘍が出来たり、 いくつかの症状がある模様で専門の医師により総合的な 判断がなされるものと思われます。

神経線維腫症のような難病への対策


神経線維腫症のような難病、特に治療法が無いという 場合には対策といっても現在の医学では根本的治癒は 出来ない為に出来るだけやわらげる事をもって対策 とするしか現状ではないのかもしれません。 神経線維腫症に見られる茶色の斑点に関しては 形成外科や皮膚科などで切除したりレーザー治療したり で(病院によると思いますが)見た目の斑点をきれいに する事などは可能なようです。ただしそのような場合でも インフォームドコンセント(説明)は十分に受けて納得 してからレーザー治療なりに入った方が良いかと思われます。 特にレーザー治療などの場合、医者によっては劣悪な レーザー治療を行い逆に酷い跡になってしまったりする事件 などが散見される為、レーザー治療などを行う場合はレーザー治療 に関する知識を得た上で考えるようにした方が良いのかもしれません。 レーザー治療でなく手術で切除する場合など他の方法でする場合でも 同様に熟考の上で決定した方が安全であるかと思われます。 斑点ではなく骨の方に神経線維腫症の症状が出ている場合でも 整形外科である程度は矯正する事は可能であるのだそうです。 整形外科でもレーザー治療でも、病院の良し悪しもありますので そのような方面の知識を得るのも大事かもしれません。 何にしても難病でありますから、難病の専門医にまず ご相談するところからはじめるのが一番ですが、神経線維腫症の 患者自身も出来るだけ知識をつけて自己防衛しつつ神経線維腫症への 対策をとるのがベターなのかもしれません。

神経線維腫症のような難病と付き合う


神経線維腫症のような現代医学では完治出来ない 難病と付き合う場合、経験者談なども大いに参考に なる場合もあるかと思われますので、インターネット 上に神経線維腫症の経験者やその家族などが体験談を のせていたり掲示板でそのような話題があったら チェックしてみるのも一考でしょうし、神経線維腫症患者 の母親の体験談などが書籍でも出ている模様ですので、 そのようなものを読んでみるのも参考になる場合も あるかと思われます。神経線維腫症のような難病は かかる人数の絶対数自体が少ないという事もあり 知名度も決して高くはない場合が多く、情報も 限られているケースが多い可能性が高いですが インターネットで世界中の情報を必死に調べた結果、 近所の町医者が知らないような難病の発見や対策が 出来た為に大事に至らずに済んだというケースも わずかながら存在するそうです。ただし、インターネットは ガセネタなども多数存在するので諸刃の剣で全てを 信用するのは危険でありますから、単に情報口のきっかけとして 知識だけは入れておいて、それと共に専門医の治療を 受けていけば神経線維腫症のよう難病とベターな形で 付き合っていける可能性があるのかもしれません。

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